先天性ミオパチーの会は、患者さんに夢と希望を届け、
生活の質向上および治療法確立の未来を実現します。
活動内容
要望・提言
研究支援・開発推進
理解啓発
患者交流・相談
沿革
平成24年度（2012）
５月 任意団体である「先天性ミオパチー（筋疾患）の会」発足
７月 「308プロジェクト」キックオフ。署名活動スタート
８月 厚生労働部会·難病対策PT合同会議に参加
＿＿＿厚生労働省疾病対策課長に要望書と署名30,800筆を提出
９月 第1回 医療講演会、また相談会も開催（北九州市共催）
平成25年度（2013）
２月 厚生労働副大臣に要望書と署名30,800筆を提出
６月 第2回 医療講演会「iPS細胞研究の最前線」を開催。
９月 第3回 医療講演会を、また相談会も開催
平成26年度（2014）
３月 秋野公造代議士より国会予算委員会で先天性ミオパチーや代表伊藤が取り上げられる
５月 大家敏志代議士より国会厚生労働委員会で先天性ミオパチーや代表伊藤が取り上げられる
９月 一般社団法人設立登記
10月 全国難病フェスタを北九州市と共催
＿＿＿共に第4回 医療講演会、また相談会も開催
平成27年度（2015）
３月 厚生労働大臣に要望書と署名（総計144,707筆）を提出
７月 国の指定難病に「先天性ミオパチー」が選定。医療費助成の開始
＿＿＿目的達成により「308プロジェクト」の署名活動を一旦終了
10月 第5回 医療講演会を開催。相談会も実施
12月 「HARAMAKIプロジェクト」キックオフ
平成28年度（2016）
３月 日本呼吸ケア·リハビリテーション学会 九州·沖縄地方会にブース出展
10月 第6回 医療講演会を八雲病院（北海道）で開催
団体概要
団体名
一般社団法人 先天性ミオパチーの会
The Patients Association of Congenital Myopathy
設立
2014 年 9 月 9 日（発足:2012 年 5 月 12 日）
目的
難病である先天性ミオパチーの早期根治を目標として、医療・治療研究を促進するため、政府・研究機関等への要望・提言活動、研究支援・開発推進活動、啓発活動、患者や家族の支援のための交流・相談・情報提供活動を行うことで、医療・福祉の増進を図るとともに、先天性ミオパチーに対する社会の理解を深め、広く公益に貢献することを目的とする。
役員
代表理事 伊藤 亮
理事：5 名／監事：1 名
所在地
〒808-0101
福岡県北九州市若松区西天神町 7‐13
連絡先
info*sentensei308.com
※お手数ですが、メール送信の際には*を@に変えて下さい。
メディア掲載一覧
西日本新聞／朝日新聞／読売新聞／毎日新聞／日本経済新聞／北海道新聞／新潟日報／山口新聞／北九州テレビ／NHK「情報まるごと」／NHK「ニュースブリッジ北九州」／ゆうこ新聞／難病と在宅ケア（月刊誌）／その他