イベント情報

日にち：2017年11月12日（日） 会　場：北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) _________北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号 【助成】北九州市難病支援講師派遣事業 【後援】福岡県医師会、福岡県看護協会、福岡県理学療法士会、福岡県作業療法士会、福岡県臨床工学技士会❙ 個別医療相談（9:00～11:30） 個別医療相談を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「個別医療相談申し込みフォーム」から受付ております。 ※申し込み受付を終了しました。❙ 医療講演（13:30～16:30） 患者や家族はじめ、医療・福祉・介護・行政関係の方など、テーマに関心のある方で 医療講演に参加を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「医療講演申し込みフォーム」から受付ております。 ※事前申し込みは終了しました。当日受付までお越しください。＿プログラム＿ 座長：埜中征哉 先生（国立精神・神経医療研究センター病院　名誉院長） | オープニング 医療用HALによるサイバニクス治療と患者の視点 | 演題１ 口から安心して食べるための呼吸リハビリテーション 演者：石川悠加 先生（国立病院機構八雲病院　診療部長） | 演題２ 動き出した医療的ケア児の入園・入学支援 ー熊本の場合ー 〜胃瘻・気管切開・人工呼吸してても安心して保育園・学校へ通えるために〜 演者：小篠史郎 先生（熊本大学医学部附属病院　特任講師） 展示ブース 検査、治療機器を展示しております。ご覧ください。 質疑応答 地下1階にある駐車場の利用料金や割引に関しては、下記URLからご確認ください。当日は駐車場が大変混み合います。公共交通機関をご利用ください。 http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0880.html 💻 加藤博道税理士事務所 💻 白老ライオンズクラブ 💻 野坂建設株式会社 💻 株式会社 シンコウ 💻 医療法人社団 恵友会 💻 丸喜鋼業株式会社 💻 CML.HD株式会社 アタカ株式会社 社会福祉法人 年長者の里 株式会社 ケンビ  株式会社 ダイナリィ 有限会社 明成堂 串揚げ居酒屋KOBA (株)アース コーポレーション 北九州小倉東ライオンズクラブ (株)フォワードマイニング 山田興業 北九州八幡店 ノアール 板橋産業 インテグラルメンテナンス 株式会社...

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　石田真一：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。 2023シーズンもスタジアム場内での受付業務を行います。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： 2023シーズンのギラヴァンツ北九州ホームゲーム この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。 ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2023～ https://www.giravanz.jp/hometown/3385/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

日にち：2018年10月21日（日） 会　場：北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) _________北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号 【後援】北九州市、福岡県医師会、福岡県看護協会、福岡県理学療法士会、福岡県作業療法士会、福岡県臨床工学技士会❙ 個別医療相談（10:00～12:00） 個別医療相談を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「個別医療相談申し込みフォーム」から受付ております。 https://goo.gl/forms/2hOTKN05zRMxZt7C3❙ 医療講演（13:30～16:30）13：00開場 患者や家族はじめ、医療・福祉・介護・行政関係の方など、テーマに関心のある方で 医療講演に参加を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「医療講演申し込みフォーム」から受付ております。 https://goo.gl/forms/Mu0tC6sb5Swsw1tM2＿プログラム＿ 座長：埜中征哉 先生（国立精神・神経医療研究センター病院） ＿＿＿小篠史郎 先生（熊本大学医学部附属病院 小児在宅医療支援センター） | オープニング 先天性ミオパチーに対する患者の取り組み | 演題１ 神経筋難病の解説と最近の話題について 演者：足立弘明 先生（産業医科大学病院神経内科） | 演題２ 希少疾患の呼吸リハビリテーション：欧米やアジアの取り組みから学ぶ 演者：石川悠加 先生（国立病院機構八雲病院） | 演題３ ゲノムを手術する ゲノム編集技術の可能性 演者：堀田秋津 先生（京都大学iPS細胞研究所） 質疑応答 展示ブース 医療・福祉・介護に関する情報を展示しております。ご覧ください。 呼吸補助機器 上肢支援装具 介護支援ロボット ※お車でお越しで関係者以外の方はなるべく近隣の駐車場をご利用ください。 http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0880.html 💻 丸喜鋼業株式会社 💻 熱産ヒート株式会社 💻 株式会社 シンコウ 💻 学校法人 国際学園 💻 株式会社あいく 💻 脊椎セラピーサロンららら 💻 野坂建設株式会社 💻 医療法人社団 恵友会 💻 北九州市交通局 💻 照寿司 💻 藤田商事株式会社 💻 九築工業株式会社 💻 オフィス八幡 💻 株式会社健将 💻 第一交通産業株式会社 山口猛税理士事務所 株式会社 安川電機 荒牧産婦人科医院 徳永電設株式会社 有限会社...

福岡県医療的ケア児支援センター啓発研修会「こどもまんなかフォーラム～医療的ケア児の未来を語ろう～」で講演者の一人として代表伊藤が参加します。 以下、主催からの情報を紹介しています。｜ 日時・会場・開催内容について 日時：令和５年９月２日（土）13：30～16：15（受付13：00～） 会場：そぴあしんぐう　大ホール（新宮町新宮東４丁目１－１） 開催内容：別添案内チラシをご確認ください。 ｜ お申込みについて 申込方法：事前申し込みとなります。別添案内チラシのQRコードにて お申込みください。 申込期間：令和５年７月１８日（火）～令和５年８月31日（木）17：00まで ｜ お問い合わせ先 福岡県医療的ケア児支援センター （〒811-0119　福岡県糟屋郡新宮町緑ケ浜４丁目２番１号） TEL ：（092）692－1601 FAX ：（092）962－3113　 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

11月11日に開催されます第10回 医療とスポーツのシンポジウムのお知らせです。入場は無料です。京都大学iPS細胞研究所より櫻井英俊准教授が講師としてお話しされます。また、2部のパネルディスカッションでは、「iPS細胞の可能性」と題して、様々な視点からiPS細胞について学ぶことが出来ます。2部からは代表・伊藤も登壇します。 第10回医療とスポーツのシンポジウム 「iPS細胞の可能性」 ... 医療とスポーツのシンポジウムは、「0歳から100歳まで動ける身体作りをサポートする人財を育成する」を目標に掲げ、毎年開催しているイベントです。スポーツと健康の大切な関わりを多角的な視点で捉え、各専門家の方より「健康と運動、スポーツとの深い関わり」を発信しております。 主催：学校法人国際学園　九州医療スポーツ専門学校 後援：北九州市、北九州市教育委員会 協賛：西部ガス 【日時】2018年11月11日（日）12：45～16：30 （12：45～受付開始　13：30開演） 【場所】クラウンパレス小倉　3F　ダイヤモンドホール （福岡県北九州市小倉北区馬借1丁目2-1） 【内容】 第１部 講演「iPS細胞による運動機能の回復」 京都大学iPS細胞研究所　臨床応用研究部門 准教授　櫻井 英俊　氏 講演「再生医療とリハビリテーション」 京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室 特定職員　後藤 萌　氏 第２部 パネルディスカッション「iPS細胞の可能性」 〇櫻井 英俊　氏 （京都大学iPS細胞研究所　応用臨床研究部門　准教授） 〇水嶋 章陽　氏 （学校法人国際学園　理事長） 〇マクドナルド山本 恵理　氏 （女子パラパワーリフティング55kg級日本記録保持者） 〇伊藤 亮　氏 （一般社団法人　先天性ミオパチーの会　代表理事） 〇後藤 萌　氏 （京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室　特定職員） 主催イベントページ：https://www.kmsv.jp/event/symposium2018.php お申し込みはこちらから（要予約）：https://w2.axol.jp/entry/kmsv/step1?f=9

代表伊藤が、みんなでつくろうこれからの医療プロジェクト「みんつくゼミナール」にて登壇します。 病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療をつくるにはまずお互いを知ることが必要です。 第3回のテーマは“テクノロジーの共生で拓く これからの医療”です。 アステラス製薬株式会社による共催セッションであり先天性ミオパチーの会も協力しています。 【講師】 一般社団法人先天性ミオパチーの会 　代表理事　伊藤亮 筑波大学システム情報系 　助教　上原皓 開催日時：2024年2月4日（日）12:00～14:00 開催方法：Zoomウェビナー 参加費：無料 主催：一般社団法人ピーペック 共催：アステラス製薬株式会社 協賛：アステラス製薬株式会社、EAファーマ株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、第一三共株式会社、大正製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、鳥居製薬株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、ファイザー株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

難病の日に向けて北九州市から様々な疾患のある方々と難病啓発する街頭インタビューを実施しました。4班に分かれて1時間弱の中130名ほどの方がアンケートに協力くださり総計9割は関心あり1割弱は家族や友達にいないから関心ないなど意見も聞けました。 【共催】北九州市、福岡県難病相談支援センター 【参加団体】難病支援研究会/九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会/福岡県SCD・MSA友の会/魚鱗癬の会/NPO法人ベーチェット病協会/SBMAの会 北九州ブロック/全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック/先天性ミオパチーの会 毎日新聞地方版の朝刊に街頭インタビューをする代表伊藤の様子が掲載されました。 「難病法」成立10年を前に　患者らが啓発活動　JR小倉駅　／福岡 https://mainichi.jp/articles/20240514/ddl/k40/040/250000c?fbclid=IwY2xjawHk-5ZleHRuA2FlbQIxMAABHdMVpMb1_1IoFAkr0X6oxkUsQ1KItAGTQAU2AL7bk3CSlZ4SyqikFiiwhQ_aem_cjiG0Nm9CnnLqVnlvIDgQQ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

日にち：2019年8月11日（日）12:00 開場 / 13:00 開演 会　場：北九州国際会議場（北九州市小倉北区浅野3丁目9-30） 【主催】北九州未来創生実行委員会2019 【共催】北九州市【後援】福岡県看護協会、福岡県教育委員会、学校法人 産業医科大学 【協賛】株式会社スターフライヤー、株式会社コロナワールド、九州医療スポーツ専門学校❙ 講演 「サイボーグ時代～テクノロジーを使いこなす新たな生き方・働き方～」 株式会社オリィ研究所 代表取締役所長 吉藤 オリィ 氏 　人生に苦悩していた高校時代、母親に進めで発明の世界に飛び込む。電動車椅子の新機構の発明を手掛け、2004年の高校生科学技術チャレンジ（JSEC）で文部科学大臣賞を受賞。翌2005年にアメリカで開催されたインテル国際学生科学技術フェア（ISEF）に日本代表として出場し、グランドアワード３位を獲得した。 高専で人工知能を学んだ後、早稲田大学創造理工学部へ進学。自身の不登校の体験をもとに、対孤独用分身コミュニケーションロボット「OriHime（オリヒメ）」を開発（この功績から2012年に「人間力大賞」を受賞）。開発したロボットを多くの人に使ってもらうべく、株式会社オリィ研究所を設立。自身の体験から「ベッドの上にいながら、会いたい人と会い、社会に参加できる未来の実現」を理念に、開発を進めている。ロボットコミュニケーター。趣味は折り紙。https://orylab.com/ OriHime OriHime-D ■ 北九州市難病相談支援センター ■ 医療・福祉・介護に関する協力団体 （NPO法人にこり、合同会社PLS、一般社団法人先天性ミオパチーの会など）

2018年の東京国際映画祭に特別招待作品として招待された古新監督の作品「あまのがわ」 心を無くした彼女は、身体を無くした彼と旅に出る。 （キーワード） □ 友達の死 □ 母親とけんかがきっかけで心を閉ざす彼女 □ 事故で寝たきりになり夢をあきらめる彼 □ 子どもに自分の考えを押し付ける母親 □ 彼女の熱意にドローンにオリヒメを乗せ飛ばす □ 寝たきりの息子の為にオリヒメを生活に取り入れる母親 □ まごの変化にきづくおばあちゃんがとった行動 □ 映画の主題歌「あまのがわ」を聞いてそれぞれの気持ちを重ねて聴いてもらいたい ひきこもりや不登校、病気や孤独と闘う毎日から一歩踏み出したくなる映画「あまのがわ」 この作品にかけた古新監督の思いが凄い！ 当日は古新監督が北九州に来る！ 「まっていても変わらない、自分が変わらなきゃ！」 「今、自分が一番したいこと、それはなんですか？」 「この映画をみたあとどうなっていたいですか？」 ＜OriHime＞ https://orihime.orylab.com/ ＜あまのがわ＞ https://youtu.be/goKBhx1rkoM (会場) 小倉コロナワールド (日にち) 令和1年10月14日（月祝） (予定) 13:00〜13:30　受付 13:30〜15:30　あまのがわ上映会（字幕あり） 15:45〜16:45　古新監督トークショー ※当日は13時半までにお越しください。 チケット購入はこちら↓↓ https://orykitaq.base.shop/ チラシデータはこちら↓↓ http://www.sentensei308.com/wp-content/uploads/2019/09/tirashi.pdf