イベント情報

アステラス製薬が主催するアステラスオープンフォーラで講演者の一人として代表伊藤が参加します。 「難病」という言葉で、皆さんはどんなことを思い浮かべるでしょうか。世界には、未だ有効な治療法が確立されていない病気がたくさんあります。アステラスは、難病に対する新たな治療選択肢を患者さんに届けるため、遺伝子治療の研究開発に取り組んでいます。本フォーラムでは、難病とともに生きる患者さんやご家族、その医療を担う医師に、病気と向き合う今の想いや未来への期待をうかがいます。私たちに何ができるのか。皆さんも一緒に考えてみませんか？（アステラス製薬より） イベント：第3回アステラスオープンフォーラム『新たな治療選択肢を患者さんに ～難病とともに生きる人の声を聴く～』 開催日時：2022年7月27日（水)19:00～20:30 開催形式：オンライン（インターネットで動画をご覧いただける環境が必要です） 対　　象：どなたでもご参加いただけます 詳細については、アステラス製薬ホームページをご確認ください。 https://www.astellas.com/jp/news/25936 イベント案内パンフレット https://www.astellas.com/en/system/files/3rd_astellas_open_forum.pdf 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

福岡県医療的ケア児支援センター啓発研修会「こどもまんなかフォーラム～医療的ケア児の未来を語ろう～」で講演者の一人として代表伊藤が参加します。 以下、主催からの情報を紹介しています。｜ 日時・会場・開催内容について 日時：令和５年９月２日（土）13：30～16：15（受付13：00～） 会場：そぴあしんぐう　大ホール（新宮町新宮東４丁目１－１） 開催内容：別添案内チラシをご確認ください。 ｜ お申込みについて 申込方法：事前申し込みとなります。別添案内チラシのQRコードにて お申込みください。 申込期間：令和５年７月１８日（火）～令和５年８月31日（木）17：00まで ｜ お問い合わせ先 福岡県医療的ケア児支援センター （〒811-0119　福岡県糟屋郡新宮町緑ケ浜４丁目２番１号） TEL ：（092）692－1601 FAX ：（092）962－3113　 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

2018年の東京国際映画祭に特別招待作品として招待された古新監督の作品「あまのがわ」 心を無くした彼女は、身体を無くした彼と旅に出る。 （キーワード） □ 友達の死 □ 母親とけんかがきっかけで心を閉ざす彼女 □ 事故で寝たきりになり夢をあきらめる彼 □ 子どもに自分の考えを押し付ける母親 □ 彼女の熱意にドローンにオリヒメを乗せ飛ばす □ 寝たきりの息子の為にオリヒメを生活に取り入れる母親 □ まごの変化にきづくおばあちゃんがとった行動 □ 映画の主題歌「あまのがわ」を聞いてそれぞれの気持ちを重ねて聴いてもらいたい ひきこもりや不登校、病気や孤独と闘う毎日から一歩踏み出したくなる映画「あまのがわ」 この作品にかけた古新監督の思いが凄い！ 当日は古新監督が北九州に来る！ 「まっていても変わらない、自分が変わらなきゃ！」 「今、自分が一番したいこと、それはなんですか？」 「この映画をみたあとどうなっていたいですか？」 ＜OriHime＞ https://orihime.orylab.com/ ＜あまのがわ＞ https://youtu.be/goKBhx1rkoM (会場) 小倉コロナワールド (日にち) 令和1年10月14日（月祝） (予定) 13:00〜13:30　受付 13:30〜15:30　あまのがわ上映会（字幕あり） 15:45〜16:45　古新監督トークショー ※当日は13時半までにお越しください。 チケット購入はこちら↓↓ https://orykitaq.base.shop/ チラシデータはこちら↓↓ http://www.sentensei308.com/wp-content/uploads/2019/09/tirashi.pdf

日にち：2017年11月12日（日） 会　場：北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) _________北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号 【助成】北九州市難病支援講師派遣事業 【後援】福岡県医師会、福岡県看護協会、福岡県理学療法士会、福岡県作業療法士会、福岡県臨床工学技士会❙ 個別医療相談（9:00～11:30） 個別医療相談を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「個別医療相談申し込みフォーム」から受付ております。 ※申し込み受付を終了しました。❙ 医療講演（13:30～16:30） 患者や家族はじめ、医療・福祉・介護・行政関係の方など、テーマに関心のある方で 医療講演に参加を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「医療講演申し込みフォーム」から受付ております。 ※事前申し込みは終了しました。当日受付までお越しください。＿プログラム＿ 座長：埜中征哉 先生（国立精神・神経医療研究センター病院　名誉院長） | オープニング 医療用HALによるサイバニクス治療と患者の視点 | 演題１ 口から安心して食べるための呼吸リハビリテーション 演者：石川悠加 先生（国立病院機構八雲病院　診療部長） | 演題２ 動き出した医療的ケア児の入園・入学支援 ー熊本の場合ー 〜胃瘻・気管切開・人工呼吸してても安心して保育園・学校へ通えるために〜 演者：小篠史郎 先生（熊本大学医学部附属病院　特任講師） 展示ブース 検査、治療機器を展示しております。ご覧ください。 質疑応答 地下1階にある駐車場の利用料金や割引に関しては、下記URLからご確認ください。当日は駐車場が大変混み合います。公共交通機関をご利用ください。 http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0880.html 💻 加藤博道税理士事務所 💻 白老ライオンズクラブ 💻 野坂建設株式会社 💻 株式会社 シンコウ 💻 医療法人社団 恵友会 💻 丸喜鋼業株式会社 💻 CML.HD株式会社 アタカ株式会社 社会福祉法人 年長者の里 株式会社 ケンビ  株式会社 ダイナリィ 有限会社 明成堂 串揚げ居酒屋KOBA (株)アース コーポレーション 北九州小倉東ライオンズクラブ (株)フォワードマイニング 山田興業 北九州八幡店 ノアール 板橋産業 インテグラルメンテナンス 株式会社...

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

11月11日に開催されます第10回 医療とスポーツのシンポジウムのお知らせです。入場は無料です。京都大学iPS細胞研究所より櫻井英俊准教授が講師としてお話しされます。また、2部のパネルディスカッションでは、「iPS細胞の可能性」と題して、様々な視点からiPS細胞について学ぶことが出来ます。2部からは代表・伊藤も登壇します。 第10回医療とスポーツのシンポジウム 「iPS細胞の可能性」 ... 医療とスポーツのシンポジウムは、「0歳から100歳まで動ける身体作りをサポートする人財を育成する」を目標に掲げ、毎年開催しているイベントです。スポーツと健康の大切な関わりを多角的な視点で捉え、各専門家の方より「健康と運動、スポーツとの深い関わり」を発信しております。 主催：学校法人国際学園　九州医療スポーツ専門学校 後援：北九州市、北九州市教育委員会 協賛：西部ガス 【日時】2018年11月11日（日）12：45～16：30 （12：45～受付開始　13：30開演） 【場所】クラウンパレス小倉　3F　ダイヤモンドホール （福岡県北九州市小倉北区馬借1丁目2-1） 【内容】 第１部 講演「iPS細胞による運動機能の回復」 京都大学iPS細胞研究所　臨床応用研究部門 准教授　櫻井 英俊　氏 講演「再生医療とリハビリテーション」 京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室 特定職員　後藤 萌　氏 第２部 パネルディスカッション「iPS細胞の可能性」 〇櫻井 英俊　氏 （京都大学iPS細胞研究所　応用臨床研究部門　准教授） 〇水嶋 章陽　氏 （学校法人国際学園　理事長） 〇マクドナルド山本 恵理　氏 （女子パラパワーリフティング55kg級日本記録保持者） 〇伊藤 亮　氏 （一般社団法人　先天性ミオパチーの会　代表理事） 〇後藤 萌　氏 （京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室　特定職員） 主催イベントページ：https://www.kmsv.jp/event/symposium2018.php お申し込みはこちらから（要予約）：https://w2.axol.jp/entry/kmsv/step1?f=9

講演会のご案内 神経・筋疾患患者の在宅訪問医として活動されている いきいきクリニックの武智先生をお呼びして、呼吸に関する講演をしていただきます。 また、音楽ゲストで、活動当初からの友人であり、全国で歌い活動している小澤綾子さんに心に響く歌声を披露していただきます。 12月4日 13時半に開場、14時に開催、16時に閉場になります。 会場は北九州市の総合保健福祉センター５Fです。 詳しくは、こちらのチラシを参照（クリック）ください。 お申込用紙になります。 皆様の参加をお待ちしております。  

北九州市立陣原市民センターが開催している陣原わくわく教室にて、「分身ロボット×宇宙」をテーマに企画協力してイベントを実施しました。 科学技術の進歩・進化で過去不可能なことが可能となっていること(無人探査機飛行や体の不自由な人の仕事対象の拡大など、遠隔からの仕事・作業革命)を知ってもらう。その多くの「フシギ」がる体験を通じて子供たちの将来に向けての夢や希望を膨らませることで、明るい未来をイメージし易い環境創りの一歩としたい。 【実施日】 ①10月15日（土） ②11月19日（土） 【実施内容】 ①分身ロボットOriHimeと宇宙のことを体験しょう‼ 惑星の模型と写真で宇宙空間を想定して小惑星探査機は分身ロボットが役割を担い、司令センターから子どもたちが指示するなど体験を通して学ぶ機会にしました。 ②分身ロボットOriHimeとスペースLABOに遊びに行こう‼ 一人ひとりが感じる「フシギ」の芽を大切に、その芽をさらに育んでいく体験・体感型の科学館「スペースLABO」で遊びながら体験し学ぶ機会にしました。 北九州市立陣原市民センター　提供資料 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　石田真一：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。 2023シーズンもスタジアム場内での受付業務を行います。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： 2023シーズンのギラヴァンツ北九州ホームゲーム この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。 ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2023～ https://www.giravanz.jp/hometown/3385/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

筑波会議2021の中でCYBERDYNE社がオーガナイザーをされるセッションにお声かけいただき、代表伊藤がスピーカーの一人として登壇します。 テーマ：ポストコロナ時代のインクルーシブ・イノベーションとニューノーマル 2021年9月29日（水） / 13:30 - 15:00人類は、テクノロジーそして仲間と共に進化する道を選んだと言えるだろう。どのようなテクノロジーを創り出すかで未来が変わっていく。あるべき姿の未来を創るには、適切なテクノロジーや社会システムが重要だ。人やテクノロジーが相互に支援し合うことが容易にできるテクノピアサポート社会は、難病や様々な病気・障がいを抱えた人々、身体機能や認知機能に問題を抱えた高齢者など、だれもがごく普通に生活でき、イノベーションを容易に共有できる未来社会だ。これから、我々は、ポストコロナ時代のニューノーマル、インクルーシブ・イノベーションをしっかりと語りあっていく必要があるだろう。CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長／CEO; 筑波大学 教授, サイバニクス研究センター 研究統括, F-MIRAIセンター長 山海　義之　氏 NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会　副理事 川口　有美子　氏 CYBERDYNE株式会社 木村　洋樹　氏 一般社団法人先天性ミオパチーの会　代表理事 伊藤　亮 筑波会議2021 https://tsukuba-conference.com/sessions/c-19?fbclid=IwAR0IPtYrp26Fk8zmbBcoknF3-hUOtaQZ7vweMhqP0yUySndbX08Kqx31Icg